22ème rendez-vous de la fondation ARSEP

5 mars 2013

Le samedi 6 avril a lieu au Palais des Congrès, le 22ème rendez-vous de la fondation ARSEP (fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques) pour les patients atteints de la sclérose en plaques.

Au programme, des conférences et des débats pour les malades et leurs familles, ainsi que des ateliers pratiques, animés par des neurologues, chercheurs, psychologues, assistantes sociales.
L’objectif est de s’informer sur les avancées médicales et échanger avec des professionnels de la SEP, à travers différents thèmes (nouveautés médicales, avancées scientifiques, traitements…)

Inscription gratuite jusqu’au 29 mars
Pour plus d’informations: 01 43 90 39 39 et sur www.arsep.org

Sclérose en plaques : un traitement hormonal?

4 mars 2013

En France, c’est près de 80.000 personnes qui sont atteintes de la sclérose en plaques, maladie inflammatoire et dégénérative de la myéline.

Une étude, menée par des chercheurs de Strasbourg, a démontré que la testostérone, hormone stéroïdienne, peut être un traitement efficace.
Menée sur des souris, l’étude montre qu’après 6 à 9 semaines de traitement, les symptômes ont diminué. « C’est la première fois que l’action bénéfique de la testostérone pour réparer la myéline est démontrée, explique Said Ghandour. Nous en apportons la preuve scientifique. »
Les androgènes contribuent à préserver la myéline (gaine protectrice des fibres nerveuses). Les fibres du cerveau des souris ont été démyélinisées artificiellement, puis les chercheurs ont injecté des hormones masculines qui ont favorisé la régénération des cellules responsables de la myélinisation.

La sclérose en plaques présente une composante hormonale. Nous le savons, deux fois plus de femmes sont atteintes de cette maladie, et les femmes enceintes touchées se portent mieux, car le corps secrète plus d’hormones.
Des travaux complémentaires sont en cours.

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Des chercheurs marseillais font une nouvelle découverte sur la sclérose en plaque

24 juillet 2012

Une nouvelle découverte sur la sclérose en plaque à Marseille…

 

La maladie de la sclérose en plaque atteint 80 000 personnes en France.

Jusqu’ici, aucun traitement ne permet de traiter la sclérose en plaques, qui atteint le système nerveux. Mais des chercheurs à marseille ont, pour la première fois, découvert qu’une accumulation de sodium était présent dans le cerveau des patients.

Ces chercheurs du CRBM (Centre de résonance magnétique biologique et médicale) collaborent avec le CHU de la Timone et ont pu mettre en avant la progression de la SEP.

Cette maladie touche 4 000 personne chaque année en France, selon l’AFSEP (association française des sclérosés en plaque), et en grande partie des jeunes adultes.

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La France : un pays particulièrement concerné par la sclérose en plaques

2 juillet 2012

D’abord il y eut ces picotements. « L’impression d’avoir des fourmis dans les pieds », se souvient Christian. C’était il y a plus de vingt ans, lorsqu’il sillonnait encore la France au volant d’un camion et qu’il mettait ses fourmillements « sur le compte de toutes ces heures les pieds sur les pédales ». Aujourd’hui, l’ancien chauffeur routier a 57 ans et ne se déplace plus qu’en fauteuil roulant.
Il vit à Villeneuve-la-Garenne (Hauts-de-Seine) et souffre de sclérose en plaques (SEP), une maladie qui touche 80000 personnes en France et qui fait, aujourd’hui, l’objet d’une journée mondiale d’information.

Provoquée par une inflammation du système nerveux, la sclérose en plaques est devenue, enFrance, la première cause dite « non traumatique » de handicap sévère. Avec environ un cas pour 1000 habitants, selon les dernières données de la Caisse nationale d’assurance maladie rassemblées par la Fondation d’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep), la France fait partie des pays à « plutôt haut risque ». Les régions Nord et Est davantage que le Sud et Sud-Ouest.

En majorité les jeunes adultes et les femmes

En Europe du Nord, le nombre de cas est pratiquement le double de ce qui est observé dans les pays d’Europe du Sud. Et les cas de SEP dans l’hémisphère Sud sont beaucoup plus rares, surtout en Afrique noire où ils sont presque inexistants. Pourquoi?
Les spécialistes ne peuvent qu’émettre des hypothèses. Les régions de faible ensoleillement, où le déficit en vitamine D est donc plus fréquent sont des zones à haut risque, et certaines données récentes indiquent en effet que le manque de vitamine D influence la fréquence des poussées de sclérose, qui évolue par crises.

Selon l’Arsep, elle touche en majorité des jeunes adultes de 20 à 40 ans, et surtout les femmes (70% des 2000 nouveaux cas recensés chaque année). Les chercheurs envisagent plusieurs causes, dont l’augmentation du tabagisme féminin, sachant que le tabac est scientifiquement considéré comme facteur de risque de SEP.

Aujourd’hui, la maladie reste considérée comme incurable, mais des traitements permettent de réduire d’un tiers la fréquence des poussées, et même d’en ralentir la progression.
« A ma première grosse poussée, je suis resté un mois à l’hôpital, je marchais comme un bébé », raconte Christian, qui retrouvé le goût de se battre en… regardant un match de boxe à la télé. « Ça m’a fait un flash, moi aussi je devais me battre », explique-t-il.

Un essai thérapeutique « prometteur », selon les spécialistes de la fédération de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, a récemment montré l’efficacité d’un anticorps qui empêcherait le lymphocyte responsable des lésions d’entrer dans le système nerveux, et plus de trente autres essais thérapeutiques sont en cours dans les laboratoires du monde entier.

Sclérose en plaques: «Plusieurs traitements sont porteurs d’espoir pour les malades»

27 juin 2012

INTERVIEW – Thibault Moreau, président du comité médico-scientifique de la fondation de l’Aide pour la recherche sur la sclérose en plaques opère à une synthèse sur la maladie.

La sclérose en plaques (SEP) reste en 2012 une maladie méconnue mais bien répandu. A l’occasion de la journée mondiale, ce mercredi, dedié à cette pathologie neurologique, 20 Minutes fait le point avec Thibault Moreau, le président du comité de la fondation de l’Aide pour la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep).

Que faut-il savoir sur la sclérose en plaques?

Le public a une mauvaise connaissance de cette maladie, certains pensent même que c’est une maladie de peau. Mais les plaques touchent le système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. C’est une maladie dite inflammatoire: le système immunitaire atteint la gaine autour des fibres nerveuses, ce qui entraîne la perturbation la transmission de l’influx nerveux.
Comment évolue la maladie?
Dans les deux tiers des cas, la première phase intervient entre 20 et 35 ans et touche deux femmes pour un homme. Les zones inflammées provoquent des symptômes sensitifs, visuels et urinaires, qui régressent ensuite.
La maladie évolue en général par poussées plus ou moins espacées ensuite, avant d’atteindre (au bout de 15 ans en moyenne) une seconde phase progressive au cours de laquelle les séquelles persistent et s’accumulent.
Le pronostic est difficile à prévoir, et de nombreux malades le ressentent comme une épée de Damoclès au-dessus de leur tête, freinant parfois leurs projets de vie.

Qu’en est-il de la situation en France?

La maladie est importante en France, et touche environ une personne sur mille, avec 4.500 nouveaux cas par an. En Europe, on constate qu’il y a plus de cas dans les pays du Nord que du Sud. En France, on note plus de cas dans le Nord et l’Est que le Sud et le Sud-ouest. Une des hypothèses est que cela est lié à un plus faible ensoleillement entraînant un déficit en vitamine D (qui aurait un effet protecteur, ndlr). Il faut noter qu’en France, 19 réseaux de santé multidisciplinaires sont consacrés à la SEP, garantissant la même qualité de prise en charge sur tout le territoire.

Quels sont les traitements existants ?

On ne peut pas guérir la sclérose en plaques. Mais on peut en atténuer les conséquences. Grâce aux traitements de fond, nous arrivons désormais à espacer les poussées, au point de les faire pratiquement disparaître. C’est plus difficile lorsqu’il s’agit des formes progressives (des traitements symptomatiques sont toutefois disponibles).
La recherche progresse-t-elle à ce niveau?
Il y a quinze ans, la sclérose en plaques était tout a fait différente.
Plusieurs traitements sont porteurs d’espoir pour les malades. Le premier est un traitement de fond en comprimés, alors qu’il n’existe aujourd’hui que des formes injectables, ce qui est contraignant au quotidien. Il sera disponible d’ici 2013-2014. Les autres concernent les traitements symptomatiques, notamment celui agissant sur les raideurs musculaires, très attendu par les patients. Le plus prometteur concerne certainement la recherche sur les cellules souches visant à stimuler certaines cellules de notre cerveau capables de réparer elle-même les lésions. Nous sommes très proches des premiers essais chez l’homme.

Propos recueillis par Julien Ménielle

Une campagne pour l’emploi des malades de la sclérose en plaques

27 juin 2012

 

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Jack Osbourne atteint de sclérose en plaques

19 juin 2012



Jack Osbourne, fils du célèbre rockeur Ozzy Osbourne, a appris le weekend dernier que les médécins lui ont détecté la sclérose en plaque.
C’est donc deux semaine après la naissance de sa fille Pearl Clementine, que le jeune papa Jack Osbourne apprend qu’il était atteint de la maladie de la sclérose en plaque.


Le jeune homme de 26 ans a été soutenu par ses fans via les réseaux sociaux, mais également par sa soeur, Kelly Osbourne, qui a déclaré : « S’il vous plait, soutenez mon frère pour son courage mais également sa sincérité. Je t’aime tellement Jack et je suis fière de toi ! « .


Beaucoup de soutien pour la maladie de la sclérose en plaque, qui touche le système nerveux central avec des conséquences physiques variables. Cette maladie a touché Jack Osbourne, 26 ans, et se déclare entre 20 et 40 ans et touche trois femmes pour un homme.


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Journées d’échanges et d’information sur la sclérose en plaques

4 juin 2012

Entre le 1er et le 9 juin des journées d’échanges et d’informations sont organisées dans sept villes françaises en partenariat avec le site internet la Maison de la SEP.
Et cela à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques qui a eu lieu le mercredi 30 mai.

Pour plus d’informations : http://www.france24.com/fr/20120530-sante-sclerose-plaques

La sclérose en plaque, cette maladie si énigmatique

31 mai 2012

 

“80 000 personnes sont touchées par la sclérose en plaques en France, dont une majorité de jeunes adultes et des femmes.

C’est donc la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques mercredi 30 mai, le docteur Roland Liblau intervient sur cette maladie inflammatoire du système nerveux central .

Notamment parce-que son évolution n’est pas prévisible et les causes sont génétiques et environnementales.”


Pourquoi est-ce si difficile de définir l’origine de cette maladie ? Il y a-t-il des indices pour en comprendre les causes ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe: cela vient du fait qu’il existe un substrat génétique à la maladie, mais aussi des facteurs environnementaux.
Ce n’est pas un seul gène responsable (comme dans la myopathie de l’enfant), mais une multiplicité de gènes. La première complexité :il existe cinquante régions génétiques différentes.
Le deuxième niveau de complexité est le suivant : ce n’est pas parce qu’un individu présente ces gènes qu’il va développer la maladie. Se greffent en effet des facteurs environnementaux multiples.
Les facteurs génétiques sont accessibles à la compréhension expérimentale : il est possible de les tester et d’investiguer avec justesse. Concernant les facteurs environnementaux, il faut établir des études d’épidémiologie, car ils sont de plus en plus importants: les infections virales, les bactéries, le tabac, le soleil, les polluants. Il s’agit de pistes et il est encore nécessaire de les tester un par un.
Le croisement de ces deux complexités explique pourquoi cette maladie reste énigmatique…


Quelles peuvent être les différentes manifestations de cette maladie et ses types d’évolution ?


Dans 85 % des cas on observe des poussées régressives à savoir l’apparition de nouvelles manifestations : troubles moteurs, perte visuelle, troubles de l’équilibre. Cela dure quelques semaines et cela disparaît spontanément. Après cet intervalle il y a une nouvelle poussée. Cela finit par laisser des séquelles qui vont entraîner un handicap permanent. Après 15-20 ans de SEP, plus de 50 % des patients présentent des troubles de la marche permanents.
Dans 15 % des cas, il n’y a pas de poussées mais la maladie s’installe avec un handicap croissant d’une année à l’autre. Il n’y a cependant pas d’aggravation brutale. Il faut savoir qu’aujourd’hui le diagnostic est de plus en plus aisé grâce aux moyens d’imagerie cérébrale.


Est-ce possible de savoir  avec certitude certains facteurs environnementaux ?


Oui, pour trois d’entre eux : l’ensoleillement, qui influe sur le taux de vitamine D et protège de la SEP. C’est un facteur qui réduit les cas de façon statistique, mais pas de façon absolue. L’infection par le virus d’Epstein-Barr et le tabac qui favorisent la maladie.
Un exemple : les populations scandinaves, chez qui on observe la plus grande prévalence de SEP. Des études ont observé les migrations de ces populations notamment vers Israël et l’on s’est aperçu qu’après l’âge de 15 ans les personnes gardaient le risque d’origine. L’ensoleillement mais aussi l’alimentation sont alors des pistes. Cela souligne en tous les cas l’importance de l’environnement tôt dans la vie.


Pourquoi est-il impossible de guérir la maladie ? Comment la ralentir ?


Il existe deux objectifs thérapeutiques : bloquer la maladie et prévenir que de nouvelles zones soient atteintes. Aujourd’hui, on est capable de ralentir la maladie en bloquant la survenue de nouvelles poussées mais une fois qu’il y a eu une poussée, il n’est pas possible de réparer les dégâts.
L’identification de tous les gènes favorisant la SEP par une équipe internationale de chercheurs en août 2011 est une piste majeure pour la recherche. Cela va permettre de comprendre leur rôle dans le fonctionnement immunitaire, à savoir ce qui conduit les globules blancs à attaquer le système nerveux central, la myéline. Cela ouvre également des sous-voies : quelles sont les cellules directement responsables dans les plaques de la SEP. Cette découverte n’a pas encore abouti à l’élaboration de médicaments, mais c’est une porte ouverte inespérée à la compréhension de la maladie, d’une part, et au développement thérapeutique, d’autre part.
Par ailleurs, on sait que les globules blancs jouent un rôle délétère dans l’attaque du système neverveux.


Les jeunes adultes et les femmes sont majoritairement touchés par la maladie, comment l’expliquer ?


En ce qui concerne les femmes, il est toujours tentant d’impliquer les facteurs hormonaux, notamment les œstrogènes. Quand les femmes ont une grossesse, l’activité de la maladie décroît de façon très notable aux deuxième et troisième trimestres pour avoir un rebond d’activité après la grossesse. Or on sait que le taux d’hormones est très élevé durant ces trimestres. On note qu’il y a également un pic des premières manifestations de la maladie vers 28-30 ans. On ne peut pas expliquer ce phénomène de façon certaine.


Comment vivre au quotidien avec la sclérose en plaques ?


Pour 20 % des patients, la maladie reste bénigne. Autrement dit, il n’existe pas de handicap après vingt ans de maladie. Pour ces patients-là, il est nécessaire de s’interrompre professionnellement au moment des poussées. On note, à l’opposé, des formes culminantes de la maladie entraînant un handicap majeur dans les cinq à dix ans. Globalement, l’espérance de vie n’est que modestement affectée : de sept à dix ans à la baisse. Mais c’est la qualité de la vie qui est impactée avec la perte de l’emploi, des troubles sexuels et des conséquences socio-économiques et familiales importantes.
La difficulté vient du dégradé de l’évolution, pour le  patient, de connaître la courbe de progression de la maladie. Nous n’avons pas les outils fiables qui permettent de le dire.

Source

UNE OASIS POUR LA SCLEROSE EN PLAQUES

18 mai 2011

Fondée en 2002, l’association « Une Oasis pour la sclérose en plaques » organise des réunions d’information sur la sclérose en plaques. Ces réunions sont de plus en plus fréquentes et le nom et les couleurs de l’association « Une Oasis pour la sclérose en plaques », de plus en plus familiers.

Si vous souhaitex assister aux manifestations et contribuer à la mobilisation pour la recherche, rendez-vous sur le site http://www.oasispourlasep.com/ pour connaitre les lieu et dates d’evenements organises par l’association « Une Oasis pour la sclérose en plaques ».