Fondée en 2002, l’association « Une Oasis pour la sclérose en plaques » organise des réunions d’information sur la sclérose en plaques. Ces réunions sont de plus en plus fréquentes et le nom et les couleurs de l’association « Une Oasis pour la sclérose en plaques », de plus en plus familiers.
Si vous souhaitex assister aux manifestations et contribuer à la mobilisation pour la recherche, rendez-vous sur le site http://www.oasispourlasep.com/ pour connaitre les lieu et dates d’evenements organises par l’association « Une Oasis pour la sclérose en plaques ».
A l’approche de la Journée Mondiale de la SEP, la fondation ARSEP appelle à la mobilisation.
Pour participer à cette journée, n’hésitez pas à mobiliser vos amis, famille et proches, et sachez que cette année, les couleurs de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques sont le bleu clair et le orange.
Vous trouverez tous les éléments nécessaires à la mise en place de vos actions (marche, discussion autour de la sclérose en plaques, tenue d’un stand d’information…) sur worldmsday.org ou sur le site de la Fondation ARSEP.
Une étude parue ce mois-ci dans la revue Neurology, et menée par des chercheurs australiens, a démontré qu’un taux de vitamine D élevé et une exposition au soleil régulière limiterait les risques de contraction de sclérose en plaques.
L’étude a été menée sur 216 adultes montrant les premiers symptômes de la sclérose en plaques, et près de 400 individus sains. Il semble qu’en moyenne, les sujets malades avaient été moins exposés aux ultra-violets.
L’UNISEP (l’Union pour la Lutte Contre la Sclérose En Plaques) organise un concours de réalisation de vidéos. Cette troisième édition de SEPasducine se déroulera du 28 février au 17 avril, durée pendant laquelle vous pourrez télécharger vos vidéos sur Dailymotion ou encore visionner les vidéos mises en ligne et voter pour celle que vous préférez : www.dailymotion.com/contest/sepasducine.
Trois vidéos seront récompensées :
- Le Grand Prix, décerné par le Grand Jury composé, entre autres, de Claire Chazal, Catherine Laborde, et Thierry Lhermitte.
- Le Prix des Associations, décerné par le Jury des Associations.
- Le Prix du Public, pour la vidéo qui recevra le plus grand nombre de votes sur Dailymotion.
Les vidéos doivent être inspirées de séries TV et durer entre 30 secondes et 1 minute. Le principe est d’imaginer ce que serait la vie des héros de nos séries préférées s’ils étaient atteints de sclérose en plaques.
Cette opération a pour but de sensibiliser le public à la maladie, et également de faire évoluer les idées reçues.
Si vous souhaitez participer au concours, ou pour en savoir plus, n’hésitez pas vous rendre sur le site officiel : http://www.sepasducine.org/
Créer en 1969, la Fondation ARSEP participe activement à la prévention et au traitements de la sclérose en plaques, en s’impliquant dans la recherche.
Le 2 février 2011, la Fondation et ses membres ont été récompensés pour le service rendu à la France.
Mme Alexandra El khoury, administratrice de la Fondation et Mme Victoire de Margerie, personnalité qualifiée de la Fondation ont ainsi été élevées au grade de Chevalier dans l’ordre national de la Légion d’honneur, tandis que le Pr Nicole Le Douarin, administratrice de la Fondation, a été élevée à la dignité de Grand’Croix dans l’ordre national de la Légion d’honneur.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la Fondation ARSEP.
Longtemps déconseillé aux personnes atteintes de sclérose en plaques, le sport est aujourd’hui recommandé, et reconnu bénéfique par la recherche.
On sait non seulement que la pratique régulière du sport n’agit pas comme un catalyseur sur la progression de la maladie, mais on découvre aussi que l’activité physique peut réellement améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques.
« L’activité physique est manifestement bénéfique, et c’est prouvé par l’ensemble des études tant sur le plan physique que psychique » affirme le Dr Cécile Donzé lors d’une interview pour l’Hospitalier en octobre 2010.
Il semblerait que la pratique de sports tels que la course à pied, le vélo ou encore la gymnastique aquatique améliorerait les fonctions des bras et des jambes des personnes atteintes de sclérose en plaques. Le sport permettrait également de réduire la fatigabilité et les stress.
Rendez-vous à l’adresse ci dessous pour lire l’article dans son intégralité :
La sclérose en plaque, autrement appelé la SEP pour les intimes, est une maladie très complexe qui se définit comme une « maladie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central ». Mais cette définition ne nous permet pas de connaître la nature réelle de la maladie et encore moins ce que peuvent endurer les victimes de la sclérose en plaques au quotidien.
Avant tout, petit bilan récapitulatif pour mieux la situer. La sclérose en plaques touche essentiellement les personnes qui ont entre 20 et 40 ans et plus souvent les femmes que les hommes. Si la généralité est facile, il faut savoir que chaque cas est unique.
La vraie difficulté liée à la maldie pour les personnes atteintes de sclérose en plaques réside dans la dégradation de leurs conditions quotidiennes. La maladie bloque, au fur et à mesure, leurs moyens, les douleurs sont constantes, la perte de la parole peut arriver, en un mot, la sclérose en plaques est une maladie incapacitante. Les gestes les plus simples du quotidien deviennent vite insurmontables que ce soit faire la toilette, le raser, le brossage dents…
Les relations amicales, familiales et affectives sont primordiales à entretenir, la sclérose en plaques est une maladie difficile à affronter seul, elle demande beaucoup de courage car elle enlève progressivement mobilité et autonomie. Sans ignorer la maladie, la proximité et le soutien des proches au quotidient est indispensable.
qu’Anicée Pelletier, atteinte de sclérose en plaques et incapable de marcher ou même de jouer du piano depuis deux ans, a sortit son premier album, intitulé Confidences.
La jeune femme offre un témoignage touchant et plein d’espoir pour toutes les victimes de la maladie destructrice.
Après avoir perdu l’usage de ses membres, Anicée Pelletier a accepté de suivre un traitement neurologique qui lui a très rapidement redonner la force de se battre.
Les deux derniers mois ont été une renaissance pour la pianiste qui rêvait de jouer à nouveau du piano, et qui est aujourd’hui prête à rattraper le temps perdu puisqu’elle réfléchit déjà à un deuxième album.
L’APF Info Écoute est un site d’information de l’APF sur la sclérose en plaque. L’AFP est un membre actif de l’UNICEP depuis 2007.
L’association a mis en place un n° vert d’écoute et de soutien, destiné aux personnes concernées de près ou de loin par la Sclérose en plaques. Des psychologues sont à l’écoute, et les appels sont anonymes, gratuits et confidentiels.
L’AFP organise également des conférences »École de la SEP » à travers toute la France en 2011. Celles-ci permettent de faire le point sur la recherche dans la lutte contre la Sclérose en Plaques entre autres. L’accès à ces conférences est gratuit et les inscriptions se font par téléphone.
Pour plus d’informations sur l’Association AFP Info Écoute, ainsi que sur le calendrier des conférences »École de la SEP », rendez-vous sur le site http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/.
Alors que la principale barrière aux travaux de recherche pour la lutte contre la Sclérose en Plaques restent les idées reçues, et l’ignorance de la population à son sujet, l’association Notre Sclérose lance, en ce début d’année 2011, un appel au témoignage.
Comme l’association le souligne, la maladie est décelée chez un patient toutes les quatre heures. Donner de la visibilité à cette maladie est primordial aujourd’hui.
L’appel s’adresse aux malades, naturellement, mais également aux personnes indirectement touchées par la maladie, conjoints, proches.
A l’approche de la Journée Mondiale de la SEP, la fondation ARSEP appelle à la mobilisation.
